עמוד ראשי / אמהות / על תסמונת דאון

על תסמונת דאון

ילדים עם צרכים מיוחדיםשלום מורן,
רציתי לשתף אותך בסיפורה של אחותי מנקודת מבט של אחות אוהבת.

הכל החל ביום בהיר אחד…אני ובעלי יצאנו בערב יחד עם אחותי וחבר שלה למסעדה במלון סיטי-טאוור לחגוג את יום השנה הראשונה לנישואין שלנו…שם במסעדה ש' ביקש את ידה של אחותי…הערב הזה בהחלט היה מלא בשמחה גדולה ובהתרגשות, ומכאן החל המירוץ ליום הגדול הגדוש בתכניות לחתונה, סגירת אולם, סגירת שמלה ובין לבין לנסות וליהנות מהדרך.

כשלושה חודשים לפני החתונה במהלך חופשה באילת התבשר לאחותי שהיא בהריון לא מתוכנן…היא ובן זוגה חשבו על הפלה מאחר והם תכננו ליהנות קצת מחיי הנישואין לפני שיביאו ילד לעולם. לאחר התלבטות רבה וכמה ימים מעורפלים הם קיבלו את ההחלטה שהם משאירים את העובר.

הכל זרם כמצופה – החתונה הייתה מדהימה ולא ראיתי כלה יפה ממנה מימיי… אמי הגיעה ארצה לחגוג את ברית הנישואין (היא גרה באנגליה) וכמה ימים לפני החתונה הלכנו כולנו יחד איתה לעשות בדיקה שגרתית של סקירת מערכות. בבדיקה התבשרנו שיש לנו בן…משפחת בעלה של אחותי קיוותה לבת מפני שהוא הנכד השמיני "זכר" כך שהייתה אכזבה קלה…
במהלך ההריון כל הבדיקות היו תקינות למעט העובדה שלאחותי הייתה דלקת בקרום הריאה שלא אפשרה לה לשבת יותר מידי ובעקבות כך היא יצאה לשמירת הריון ונאלצה לשכב בבית…למרות המצב אחותי שמחה להיות בבית כשהיא מתנחמת בכך שהכל בסדר עם העובר.

בשבוע 34 להריון במהלך השבת ועד ליום ראשון אחותי הבחינה שאינה חשה תנועות עובר וגם לא חשה תנועות בלילה שבין שבת לראשון, היא לא הרגישה רגועה ונסעה עם חמתה לבית חולים אסף הרופא לבדיקה…חיברו אותה למוניטור ונאמר לה "דופק עובר תקין" אך אנו רוצים להשאירך להשגחה בלילה…אחותי אמרה להם אני "קופצת הביתה להתקלח וחוזרת" וחזרה לבית החולים ביום שני בבוקר ושוב חיברו אותה למוניטור והחלו בבדיקות מקיפות יותר במהלכן התגלה שזרימת החמצן והדם דרך חבל הטבור לא תקינה. מעלים אותה לחדר לידה עם מוניטור לבדוק את דופק העובר…אני מגיעה אחרי העבודה מוכנה לעזור לה נפשית ופיזית בכל דבר שהיא זקוקה לו בדיוק כמו שהיא הייתה בשבילי…באותו שלב המוניטור מורה על כך שדופק העובר האט, ורופא בכיר שנכנס מתבונן בתוצאות המוניטור ומכריז על "קיסרי חירום".

הכל קורה מהר, ותוך דקה העלו אותה לחדר הניתוחים, אך מכיוון שלא הייתה בצום עשו לה הרדמה חלקית ולא מלאה. חולפות 30 – 40 דקות של תפילות ובכי שנראו כמו נצח .
לבסוף עברה אחות שסייעה בניתוח ובישרה לנו שהתינוק נולד בשעה טובה ונוכל לעלות ולראות אותו עוד רבע שעה. אותי לא עניין באותו הרגע כלום, ורק רציתי לוודא שהכל בסדר עם אחותי. עלינו לפגיה וש' (בעלה של אחותי) נכנס לטיפול נמרץ שם הרופא הסביר לו שהכל בסדר עם התינוק והוא מקבל קצת חמצן…ש' צילם לנו תמונות של שליו הקטן ויצא אלינו מאושר מתמיד…מכאן הלכנו לאזור ההתאוששות מניתוח קיסרי לאחר עוד המתנה של חצי שעה שמוציאה את הלב ממקומו ש' נכנס אליה לחדר מחייך חיוך שלא חייך מעולם ומראה לה את התמונה של בנם החדש, לאחר מכן נכנסנו אחד אחת לראות אותה…

בבוקר למחרת אני מקבלת הודעה מאחותי "איפה את מתי את באה?" עדיין לא קלטתי שקרה משהו…הגענו לבית החולים עם בלונים ודובי לשמח אותה על כל מה שעברה, והנה אנחנו רואים שכולם עם פנים עצובות…לקחו אותי הצידה ובישרו לי לשליו יש חשש של תסמונת דאון. רק לאחר זמן מה הבנתי את שהתרחש – בזמן שאחותי הייתה פתוחה על השולחן, המנתחים חזרו ושאלו אותה כל מיני שאלות כמו איזה בדיקות עשית והאם עשית מי שפיר? (אחותי עשתה את כל הבדיקות למעט מי שפיר מפני שהיא לא הייתה בקבוצת גיל הסיכון וכל בדיקותיה חזרו ללא חשש מכלום)

בחמש בבוקר נכנסת אחות לחדרה ואחותי ביקשה לרדת לפגייה לראות את הילד שלה כי כולם מסביב שואלים אותה שאלות, וכאשר היא מביטה בתמונה שלו היא חשה שמשהו לא בסדר. והאחות בלי טיפת רגישות בזמן שאחותי הייתה באותה השעה לבד בבית החולים אומרת לה: "מה לא אמרו לך שיש לתינוקך חשש ל- תסמונת דאון?" מרגע זה השתנו לתמיד חייה של בחורה בת 27 עם הריון תקין לגמרי, כאשר נולד לה תינוק עם צרכים מיוחדים!

מורן תודה על ההקשבה היה לי חשוב להביא את הסיפור של אחותי למודעות ולהסב את תשומת לב הסביבה גם לילדים המיוחדים האלה שכ"כ יפים וטהורים בדיוק כמו כל הילדים…לפעמים אנחנו לא רואים אותם עד שזה לא דופק לנו על סף דלתנו, אבל אני מאמינה שככל שנביא אותם למודעות החברה, נוכל לשנות את ההסתכלות והיחס כלפיי ילדים עם צרכים מיוחדים, כי השינוי מתחיל בנו…

תגובה אחת

  1. סיפור בהחלט עצוב… גורם להרבה מחשבות, לחשוב איך זה לגדל ילד עם צרכים מיוחדים, זה טיפול אינטנסיבי שמצריך הרבה כוחות נפשיים והרבה רצון, לא יהיה קל לא בהיותו תינוק ולא כשיגדל ויתמודד מול החברה…
    גורם לחששות אם את בגיל 34 אולי את צריכה לעשות בדיקות פוריות ולדעת באיזה מצב את עומדת מבחינת הבאת ילדים לעולם, הדבר הכי מטריד זה לדעת שאת בהיריון תעשה חודשים עושה בדיקות שגרתיות ומכל הבדיקות לא נמצא סימן אחד או חשש שעלול להיוולד תינוק לא רגיל, אם הייתה מודעות לפחות להורים הייתה את האפשרות לחשוב ולהחליט לאן הם ממשיכים עם ההיריון, האם להמשיך אותו?
    ולאחות שסיפרה את הסיפור, אני יודעת ובטוחה כמה את לא מרגישה בנוח מול אחותך כשבעצם אצלך תודה לאל הכל תקין, אבל זהו דרכו של עולם אל לך להתייסר ולהרגיש אי נעימות אולי כן להרגיש אי נעימות אם זה תורם להבעת הצער שלך ולשתף ברגשות שלך לאור המצב, כל שאת יכולה הוא להמשיך להיות אחות מסורה ולתת מעצמך יותר מבעבר.

השאר תגובה

האימייל שלך לא יפורסם.

תגי HTML מותרים: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

גלול למעלה